菊池桃子さんのブログを読む。お子さんの障害と、ご自身の特定疾患（シェ―グレン症候群）との戦い

がんばれ、菊池桃子さん！
　　　「特定疾患」は本当にやっかいな病気です！

　  こんにちわ、なでしこりんです。今日は、昨日見つけた「菊池桃子さんのブログ」を読んだ感想を書きたいと思います。菊池桃子さんのブログ「私設♡研究室」の６月４日に以下のような書き込みがありました。


　　 

　

　『社会から排除する者をつくるな』と提唱した「ソーシャル・インクルージョン」という世界的な考えがあります。理想論ではなく、現実的にソーシャル・インクルージョンが実現する社会について私は研究に没頭しました。 ……驚くことに、そのタイミングで、私自身にも、特定疾患（シェ―グレン症候群）の診断がくだり・・・・
http://ameblo.jp/kikuchi-momoko/day-20130604.html


　私が、菊池さんのブログから一番強い衝撃を受けた言葉は、「特定疾患（シェ―グレン症候群）の診断がくだり」の部分です。「特定疾患」とは、現在の日本の医学では治すことのできない１３０の疾患のことで、安倍総理の「潰瘍性大腸炎」もそうですし、菊池桃子さんの「シェ―グレン症候群」もそうです。


　いわゆる「難病」と呼ばれているものですが、「特定疾患」には、直接生命にかかわる大変重篤なものから、薬でコントロールしながら日常生活が送れるものまで、その症状の幅は広いです。　ただ、「現代の医学でも原因がわからない」、「対処療法はあっても完治させることができない」ので、患者の多くは、肉体的な苦痛と同時に、精神的絶望感も大変なんですね。　菊池さんはさらっと書いておられますが、現在も、菊池さんは、本当は大変な状況にあると思います。二人のお子さんがおられますから、弱音は微塵もみられませんが、苦しい中での前向きな生き方が本当にすばらしいですね。　なかなかできることじゃありません。


　ウィキペディアで「シェ―グレン症候群」を見てみますと、「自己免疫疾患の一つ」とあります。これは、本来、「自分の体を守る免疫システムが、自分の体を攻撃する」病気で、多くの場合、症状は一部にとどまることなく、全身に症状が及びます。「本症候群は他に関節、筋肉、腎臓、甲状腺、神経、皮膚、肺などで様々な症状をきたす」とされていますし、「関節リウマチや全身性エリテマトーデスをはじめとする膠原病を合併していることが全体の1/3程度あり、また、本症患者は悪性リンパ腫（非ホジキンリンパ腫）を発症することが多い（通常の16-44倍）」となっています。　ですから決して、「たいしたことのない病気」ではないんですね。


　菊池さんの治療薬とは関係ありませんが、「シェ―グレン症候群」の治療薬の一つである「ビオチン」は、「多量に摂取した場合に胎児にたまる性質があり、催奇性が確認されている」とあります。「催奇性」の強い薬としては「サリドマイド」が有名ですが、「免疫疾患」を抑える薬には「催奇性」のあるものが他にもありますから、これは、結婚適齢期の患者にとっては「苦痛」の一つでもあります。


　本当は、菊池さんのような、「逆境（苦痛）」を乗り越えてきた方が、「国会議員」になればと思うのですが、菊池さんにとっては、「特別支援学校に通っておられるお嬢様の送り迎え」も大切なお仕事なんでしょうね。でも、両立できないかな？　自民党の比例の候補者ってもう決まっているんでしたっけ？　「菊池さんが立候補すれば投票するのに」・・・なんてことを思ってしまいます。　私も同じ思いをしている一人ですので、菊池桃子さんを心から応援せざるをえません。　がんばってほしいです！　By　なでしこりん